SMA-Konferenz vom 30.Mai - 02.Juni 2019 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung
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- Kategorie: Aktivitäten
- Erstellt: 14. April 2019
Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 30.Mai - 02.Juni 2019 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise und ein "Vormeeting" am Nachmittag vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Bonn, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, Frau Prof. Ulrike Schara, Frau Dr. Heike Kölbel und Herr PD Dr. Tim Hagenacker, alle Uniklinik Essen, fest zugesagt.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.
Präsenz auf dem CDU-Parteitag 2018 in Hamburg
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- Kategorie: Aktivitäten
- Erstellt: 09. Januar 2019
Anfang Dezember 2018 waren wir mit unserem Stand auf dem CDU-Parteitag in Hamburg 2018 vertreten. Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und so konnten wir neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen. Im Mittelpunkt unserer Gespräche stand die Notwendigkeit weiterer Forschung auf dem Gebiet der Spinalen MuskelAtrophie. Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit, und Wilfried Oellers, MdB und Behindertenbeauftragter der CDU/CSU-Fraktion, besuchten uns persönlich und unterhielten sich angeregt mit Philipp Kolodzig. Wir konnten Folgetermine vereinbaren, damit wir die nächsten Schritte besprechen können.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung mit Fotos vom CDU-Parteitag 2018.
Bestellung SMA-Jahreskalender 2019
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- Kategorie: Aktivitäten
- Erstellt: 17. Dezember 2018
Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.
Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner, Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft, übernommen.
Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.
Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.
Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.
Ganz besonders danken möchte ich Herrn Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover für seine langjährige fachliche Begleitung. Auch an diesem Kalender hat er aktiv mitgewirkt. Auf Seite 3 finden Sie ein sehr informatives Interview bezüglich der Spinalen Muskelatrophie, SMA.
Bei der Erstellung hat uns die Harry Hegenbarth - Showmaker Entertainment zur Seite gestanden.
Conny Wenk hat uns die schönen Fotos erstellt. Herzlichen Dank auch dafür.
Ein ganz herzlicher Dank gilt natürlich auch den SMA-Kindern, den Geschwistern und Eltern, die sich die Zeit genommen haben und die Fototermine zu einem Erlebnis werden ließen.
SMA-Konferenz vom 10.-13. Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz - Rückblick
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- Kategorie: Aktivitäten
- Erstellt: 30. Juni 2018
Liebe SMA-ler, nachfolgend ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13.Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag wurde für die Anreise genutzt und erste Kontakte geknüpft. Freitag und Samstag waren überaus informative Tagungstage. Hier können Sie das Tagungsprogramm nochmals nachlesen. Übrigens, die nächste SMA-Konferenz findet vom 30.05. - 02.06.2019 wieder in Mainz statt.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.
Foto: Holger Strack
