Vom 18.-20.Juni 2015 fand die 19.CureSMA-Forscherkonferenz in Kansas City, USA, statt. Neben dem Treffen für die SMA-Familien kommen auch die Forscher, Ärzte, Pharmaunternehmen und Patientengruppen zusammen, um sich über die Neuigkeiten bei der Suche nach einer Therapie für SMA auszutauschen. Nachfolgend ein kurzer Überblick vom Treffen erstellt von Sebastian Rademacher, Medizinische Hochschule Hannover.

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Liebe Leser und Interessierte,

anbei finden Sie einen link auf die Seite vom md-net. Stellvertretend für das deutsch-österreichische DMD-Register erhalten Sie dort eine Information zur Verfügbarkeit von TranslarnaTM (Ataluren) zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie mit Nonsense-Mutationen in Deutschland. Dort finden Sie alle Informationen zum Download in einer pdf-Datei.

Dort wurden einige Stichpunkte zusammengestellt, aufbauend auf Fragen von Patienten und Kollegen, die das Netzwerk in den letzten Wochen erreicht hat.

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an Frau Dr. Olivia Schreiber-Katz. Neuigkeiten zu diesem und anderen Themen werden auch veröffentlicht auf der Internetseite www.md-net.org.

Kontakt:

Dr. Olivia Schreiber-Katz
MD-NET Netzwerkzentrale

Dr. med. O. Schreiber-Katz
Friedrich-Baur-Institut
Neurologische Klinik und Poliklinik
Ludwig-Maximilians-Universität
Ziemssenstr. 1
D-80336 München
Tel:  +49 (0)89 4400 57470
Fax: +49 (0)89 4400 57402