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Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 30.Mai - 02.Juni 2019 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise und ein "Vormeeting" am Nachmittag vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Bonn, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, Frau Prof. Ulrike Schara, Frau Dr. Heike Kölbel und Herr PD Dr. Tim Hagenacker, alle Uniklinik Essen, fest zugesagt.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.
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Anfang Dezember 2018 waren wir mit unserem Stand auf dem CDU-Parteitag in Hamburg 2018 vertreten. Wir haben die Möglichkeit wahrgenommen, um unser Anliegen vorzutragen und so konnten wir neue Kontakte knüpfen und bestehende vertiefen. Im Mittelpunkt unserer Gespräche stand die Notwendigkeit weiterer Forschung auf dem Gebiet der Spinalen MuskelAtrophie. Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit, und Wilfried Oellers, MdB und Behindertenbeauftragter der CDU/CSU-Fraktion, besuchten uns persönlich und unterhielten sich angeregt mit Philipp Kolodzig. Wir konnten Folgetermine vereinbaren, damit wir die nächsten Schritte besprechen können.
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung mit Fotos vom CDU-Parteitag 2018.
