Aktivitäten
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"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe gab es aus diesem Anlass am 21.Mai 2011 eine Pressekonferenz mit Talkrunde. Ganz besonders gefreut haben wir uns, dass Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herr Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., bei diesem Podiumsgespräch zugegen waren. Weitere Teilnehmer waren Frau Tina Schlüter, eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes, und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wurde die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Benefit Identity GmbH.
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Nachfolgend können Sie sich zwei Videofilme anschauen. Im ersten wird eine Umfrage gezeigt, die sich an nichtbetroffene Mitmenschen wendet. Hierbei wird deutlich, dass gerade die Öffentlichkeitsarbeit ein wichtiger Punkt unserer zukünftigen Aktivitäten sein muss, denn der Bekanntheitsgrad von Muskelkrankheiten insgesamt ist sehr gering. Spezielle Krankheiten wie SMA oder Duchenne sind zumindest bei den hier befragten Personen völlig unbekannt. Aber sehen Sie selbst, denn in dem Film erfahren Sie auch Wissenswertes über Muskelkrankheiten.
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"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe wird es am Samstag, den 21.Mai 2011, um 12.15 Uhr eine Pressekonferenz mit Talkrunde geben. Dieses Podiumsgespräch findet im Kongressbereich in Halle 1, Raum 2 unter der Vortragsnummer 2123 statt. Ganz besonders freuen wir uns, Herrn Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herrn Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., begrüßen zu können. Weitere Teilnehmer sind eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wird die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun.
Die Vorankündigung finden Sie im REHAB Pressefächer und im Kongressprogramm der rehab.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie möglichst zahlreich teilnehmen würden. Im Anschluss wird es ein SMA-Treffen geben, zu dem wir Sie sehr herzlich einladen. Das Treffen beginnt mit dieser Pressekonferenz und findet seine Fortsetzung im Radisson Blu Karlsruhe. Hier kommen Sie zur Anmeldung für das Treffen.
Auf der rehab finden Sie uns in Halle 2 Stand B 31. Hier können Sie sich Karten für die rehab bestellen.
