Deutsche Muskelstiftung

Europäisches Netzwerk zu neuromuskulären Erkrankungen gegründet

21 Partner aus elf europäischen Ländern verbünden sich, um die Versorgung von rund 200.000 Patienten in Europa zu verbessern
Führende Ärzte und Wissenschaftler in Europa gründen ein Europäisches Netzwerk zur verbesserten Versorgung und Behandlung von Tausenden von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

Forscher an den Universitätskliniken in Freiburg und München koordinieren im Rahmen dieses von der Europäischen Gemeinschaft mit zehn Millionen Euro geförderten Netzwerks die Planung und Durchführung von klinischen Studien, sowie die Vernetzung von Biobanken und Patientenregistern. Am 18. und 19. Januar 2007 fand in Evry bei Paris die Eröffnungsveranstaltung des Netzwerks TREAT-NMD (Translational Research in Europe - Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases) statt, an der mehr als 100 Ärzte, Wissenschaftler und Patientenvertreter aus aller Welt teilnahmen.

TREAT-NMD (http://www.treat-nmd.eu/) vereint 21 Partner aus elf europäischen Ländern (Großbritannien, Spanien, Frankreich, Deutschland, Schweiz, Belgien, Niederlande, Italien, Finnland, Schweden und Ungarn). Partner sind dabei Universitätskliniken, Forschungsinstitute, Patientenorganisationen, bestehende nationale Netzwerke und Biotechnologie-Firmen mit einem Interesse an Muskelerkrankungen. Deutscher Partner des neuen europäischen Forschungsverbunds ist das bereits vor einigen Jahren gegründete und mit Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung geförderte Muskeldystrophie Netzwerk (http://www.md-net.org/), dem auch die Universitätskliniken Freiburg und München angehören.

Von neuromuskulären Erkrankungen sind in Europa mehr als 200.000 und in Deutschland etwa 40.000 Menschen betroffen. Zu dieser Gruppe von Erkrankungen gehören viele verschiedene Krankheitsbilder, die entweder die Muskeln selbst oder die den Muskel versorgenden Nerven betreffen. Meist führen die Erkrankungen zu chronischen motorischen Behinderungen, die bei Beteiligung der Atem- und Herzmuskulatur auch tödlich verlaufen können. Leider stehen bislang für die wenigsten dieser Patienten effektive, ursächlich wirksame Medikamente zur Verfügung. Die Entwicklung neuer Therapien ist aufgrund der relativen Seltenheit der Erkrankungen für die Pharmaindustrie häufig unattraktiv und nur Länder-übergreifend möglich ("orphan disease").

Ziel des von Prof. Kate Bushby und Prof. Volker Straub aus Newcastle (England) koordinierten Netzwerkes TREAT-NMD ist eine engere Zusammenarbeit führender internationaler Experten, um die Entwicklung neuer und verbesserter Therapien für Erkrankungen wie die Spinale Muskelatrophie und die Muskeldystrophie Duchenne zu ermöglichen und zu beschleunigen.

In Freiburg sind Prof. Rudolf Korinthenberg und Dr. Janbernd Kirschner am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Universitätsklinik für die europaweite Koordination von Therapiestudien für neuromuskuläre Erkrankungen verantwortlich. Da die einzelnen Erkrankungen selten sind, soll durch eine enge europäische Zusammenarbeit die Möglichkeit geschaffen werden, neue Behandlungsansätze und Therapien möglichst rasch auf ihre Wirksamkeit hin zu überprüfen. Unterstützt werden die Forscher in Freiburg dabei vom Zentrum für Klinische Studien (ZKS) unter der Leitung von Prof. Herbert Maier-Lenz.

Am Friedrich-Baur-Institut in München werden unter der Leitung von Prof. Hanns Lochmüller Strukturen geschaffen, die dazu beitragen sollen, standardisierte Biomaterialien von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zur Verfügung zu stellen, um neue Therapieansätze in der Zellkultur auf ihre Wirksamkeit hin testen zu können. Des Weiteren wird an der Erstellung von multinationalen Patientenregistern gearbeitet, die die Planung und Rekrutierung klinischer Studien erleichtern werden.

Die beteiligten Kliniker und Wissenschaftler aus ganz Deutschland hoffen, im europäischen Verbund einen wichtigen Beitrag zur Erforschung der Therapiemöglichkeiten für diese zwar seltenen aber oft verheerend verlaufenden Nerven- und Muskelerkrankungen zu leisten.
Silvia Hornkamp, Mutter eines Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie, sagt: "Unser Ziel ist erst dann erreicht, wenn unsere Kinder nicht mehr an der Muskeldystrophie sterben müssen. Der europaweite Zusammenschluss von Wissenschaftlern und Ärzten macht uns glücklich und gibt uns neue Hoffnung auf zeitnahe Fortschritte in der Therapieforschung."

Kontakt:
Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg
Tel.: 0761/270-4315
Fax: 0761/270-4475
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Weitere Informationen:
http://www.treat-nmd.eu/