Wichtige Hinweise zum Umgang mit SMA-Therapien durch Stammzellen
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- Kategorie: Stammzellforschung
Wir als SMA-Betroffene wünschen uns eine Therapie und hoffen auf Fortschritte in der Forschung. Die Stammzellforschung ist mit Sicherheit eine Option für eine Therapie, aber Stand heute, Oktober 2009, ist uns keine klinisch nachgewiesene Therapie für die Spinale Muskelatrophie bekannt. Nachfolgend geben wir Ihnen Empfehlungen, wenn Sie sich ernsthaft mit dem Thema vertraut machen möchten.
SMA-Therapie durch Stammzellen? Realität oder Zukunft?
Liebe SMA-ler, liebe Eltern, liebe Freunde,
aus gegebenem Anlass möchten wir Ihnen heute, am 13.10.2009, über die uns bekannten Heilungschancen durch Stammzelltherapien berichten. Sicherlich haben alle Betroffenen die Hoffnung, dass es in Zukunft eine wirksame Behandlung für SMA geben wird. Dies können wir als Eltern von SMA-Kindern sehr gut verstehen. Daher gibt es uns als Verein und wir sind stets bemüht, die aktuellen Forschungsergebnisse zu veröffentlichen.
In diesem Jahr waren wir erstmals bei der FSMA-Konferenz (Cincinnati, USA) und hatten dort auch Gelegenheit, mit Dr. Hans Keirstead zu sprechen. Wie Sie unserer Seite entnehmen können, ist er ein anerkannter Wissenschaftler auf dem Gebiet der Stammzellforschung. Ihm und seinen Kollegen weltweit ist derzeit keine wissenschaftliche Studie mit Stammzellen bekannt, in der nachweislich SMA-Erkrankten geholfen werden konnte.
Mittlerweile werden „Therapien“ mit Stammzellen aber in China und anderen Ländern gegen Bezahlung angeboten und durchgeführt. Auch Dr. Keirstead hat diesbezüglich Kontakt zu den Unternehmen aufzunehmen versucht, allerdings nie Informationen erhalten. Meistens sind die Kontaktstellen sogar in Deutschland oder anderen europäischen / nordamerikanischen Ländern, um einen seriösen Eindruck zu vermitteln.
Woran können Sie in Zukunft erkennen, ob es sich um einen ernstzunehmenden Behandlungsversuch handelt? Nachfolgend haben wir Ihnen eine kleine „Checkliste“ zusammengestellt, die Sie bei einem eventuellen Kontakt abfragen sollten. Diese Liste erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit aller eventuell zu stellenden Fragen, ist aber bei einem ersten Kontakt recht hilfreich.
• Sind die Ergebnisse „peer-reviewed“, d.h. in internationalen Fachzeitschriften, die in PubMed (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed) geführt werden, veröffentlicht worden?
• Vorhandensein eines Ethikvotums
• Registrierung als klinische Therapiestudie (http://clinicaltrials.gov/; FDA bzw. BfArM-Zustimmung; www.bfarm.de)
• Kostenlose Behandlung, da es sich egal wo, auf absehbare Zeit sicherlich immer um einen Versuch (trial) und nicht um eine etablierte Therapie handelt.
• Genaue Spezifizierung der verwendeten Stammzellenart/-herkunft und Qualitätsnachweis über die Herstellung (Reinheitsgrad etc.).
• Genaue Angaben, wie ein evtl. Therapieerfolg quantifiziert wird, detaillierte Angaben über Vor- und Nachsorge.
Diese Fragen sollten Ihnen im persönlichen Gespräch und in einem ausführlichen schriftlichen Patienteninformationsblatt beantwortet werden, bevor Sie sich auf ein Experiment einlassen. Umfangreiche Informationen finden Sie unter folgendem Link: Richtlinien für die klinische Umsetzung von Stammzellforschung und Patientenhandbuch (Dokumente zum Download).
Bei unseriösen Unternehmen und als etablierten Therapien ausgegebenen Heilversuchen riskieren Sie neben einem finanziellen Schaden auch schwerwiegende körperliche Schäden (u.a. Infektionen, Immunreaktionen, Tumorentstehung) , für die im Zweifelsfall keiner die Verantwortung und Haftung übernimmt. Setzen Sie sich daher vor einer Entscheidung über eine Teilnahme stets mit dem behandelnden SMA-Experten Ihres Vertrauens in Verbindung.
Um es nochmals ganz deutlich zu betonen, wir unterstützen alle seriösen Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Stammzellforschung. Sollte es eines Tages eine solche Therapie geben, werden wir alles daran setzen, dass die SMA-Erkrankten auch zeitnah behandelt werden.
Jetzt noch ein paar wichtige Links und Artikel, die über den Stand der Stammzellforschung Aufschluss geben:
Kompetenznetzwerk Stammzellforschung NRW
Richtlinien für die klinische Umsetzung von Stammzellforschung und Patientenhandbuch (Dokumente zum Download)
International Society for Stem Cell Research, ISSCR
