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Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.
Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem Kauf und dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.
Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:
Malte Arkona • Robert Harting • Waldemar Hartmann • Katja Horneffer
Joey Kelly • Michael Kraus • Simon Pierro • Corinna Wohlfeil
Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.
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Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben. Dies ist für uns Ansporn und wir werden versuchen, einen SMA-Tag in der zweiten Jahreshälfte neben unserem jährlichen Treffen zu etablieren, denn das Interesse an Neuigkeiten und dem "Miteinander" ist sehr groß.
Robert Harting eröffnete die Konferenz mit einem Grußwort und es folgten die Präsentationen entsprechend des Tagungsablaufs. Einblicke in die Neuigkeiten der Grundlagenforschung gab Prof. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover, gefolgt von Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche zum Thema Medikamentenentwicklung und den Abschluss bis zur Kaffeepause bildete der Vortrag von Prof. Ulrike Schara und Dr. Heike Kölbel von der Uni Essen. Theodor Bülhoff, von der Firma Cyberdyne Care Robotics, präsentierte das HAL-Behandlungskonzept. Ina Franke, Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin stellte sich vor und bot eine Beratung an, welche auch genutzt wurde. Die Veranstaltung lebte vor allem auch von der regen Beteiligung der Teilnehmer, die zahlreiche interessante Fragen stellten.
Neben Robert Harting waren zwei weitere Prominente für ein Fotoshooting anwesend. Corinna Wohlfeil, Moderatorin bei der Wirtschaftsredaktion von n-tv, und Simon Pierro, der iPad-Zauberer, hatten mit den Kindern viel Spaß und die Ergebnisse der Fotosession können Sie in weiteren Artikeln auf unserer Seite sehen. Simon gab uns am Abend eine Sondervorstellung, die Eltern und Kinder gleichermaßen begeisterte. Auch an dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Referenten und Prominenten. Ebenso wichtig ist natürlich die Teilnahme der Eltern und Kinder, denn jeder bringt etwas mit, seien es Tipps für den Alltag oder Hinweise zu Ärzten oder Hilfsmitteln, und somit hilft jeder damit anderen Betroffenen. Bedanken möchten wir uns auch bei dem Personal des Radisson Blu, stellvertretend für alle bei Frau Nathalie Slawski für die Organisation der Veranstaltung.
Noch ein Hinweis: Einige Vorträge finden Sie unter "Weiterlesen" als pdf. Jetzt noch ein paar Eindrücke vom SMA-Tag:
Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Tages am 10.10.2015.
Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.
