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Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 in Kansas City statt. Es gab einen neuen Rekord bezüglich der Teilnehmerzahl, denn diesmal waren über 300 Forscher, Ärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Mitglieder von Patientenorganisationen vertreten. Das Programm ist sehr gut organisiert und überaus interessant. So wurde unter anderem in Tiermodellen gezeigt, dass es gelungen ist, auch ohne Erhöhung des SMN-Levels eine Verbesserung zu erzielen. Wir hatten die Gelegenheit, mit anderen Patientengruppen ins Gespräch zu kommen und unser Netzwerk zu erweitern. Da all diese Erkenntnisse so unglaublich aufregend und hoffnungsvoll sind, haben wir uns entschlossen, einen SMA-Tag zusätzlich zu unserem SMA-Treffen zu veranstalten. Dieser ist für den 10.Oktober 2015 in Frankfurt geplant. Foto: Kristina Bowyer, ISIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland |
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Unser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag gab es ein Tagungsprogramm. Am Freitag gab es Vorträge von Ilona Brandt, Rechtsanwalt Ralf Müller und von Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche. Danach war Freizeit mit Märchenerzähler und Medical Aquatraining, welches zum Schwimmen und Baden mit den Kindern genutzt wurde. Nach dem Abendessen konnten die Kinder an der Feuerschale Stockbrot "backen" und die Eltern hatten Gelegenheit, sich auszutauschen. Der Samstag begann mit einem Vortrag von Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH. Josef Fleischmann gab einen umfassenden Einblick über sein Leben mit SMA. Abschließend präsentierte Michael Kolodzig das SMA-Patientenregister. Zauberkünstler "Marillian" bereitete zunächst den Kindern und nach dem Abendessen den Eltern vergnügliche Momente.
Zu unserem Treffen haben sich wieder neue Familien angemeldet. Die Hotelanlage ist sehr abwechslungsreich, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, eine Bootstour zu machen und die Kinder hatten die Möglichkeit, die Kinderbetreuung in Anspruch zu nehmen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens. Übrigens, unser nächstes größeres SMA-Treffen ist vom 05.-08.Mai 2016 geplant.
Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.
